Z dr Nelą Grzegorczyk-Dłuciak, badaczką i superwizorką behawioralną, wykładowcą Uniwersytetu SWPS, pedagog specjalną wieloprofilowego usprawniania osób z uszkodzeniami mózgu, terapeutką, a także prezes i współzałożycielką Polskiego Stowarzyszenia Terapii Behawioralnej, rozmawia Piotr Zawiliński.

Stosowana Analiza Zachowania (SAZ) od ponad 50 lat stanowi jedną z najlepszych, o ile nie najlepszą dostępną metodę terapii autyzmu. W USA, w kraju, który stawia na naukę i twarde dowody naukowe, w większości stanów rodzic dziecka autystycznego nie uzyska subwencji na inną z metod terapii niż właśnie na SAZ. Statystyki i badania w Polsce i w Europie zdają się potwierdzać te fakty.

Kiedy sięgam pamięcią do szkoły podstawowej czy liceum, główne moje wspomnienia wiążą się z lękiem przed nauczycielami. Gdzie kryje się sekret Stosowanej Analizy Zachowania (SAZ), że podopieczni już po krótkim czasie terapii entuzjastycznie reagują na terapeutę i zaczynają wykazywać chęci do pracy, których wcześniej u nich nie było?

Dr Nela Grzegorczyk-Dłuciak: Jest to spowodowane dwoma czynnikami. Po pierwsze to fakt, że głównym narzędziem terapeuty behawioralnego jest tzw. wzmocnienie pozytywne, mówiąc językiem potocznym, po prostu nagroda, coś bardzo atrakcyjnego dla danej osoby.

Drugą rzeczą, która powoduje, że terapeuta behawioralny staje się atrakcyjny dla ucznia, jest przewidywalność jego pracy i zasad obowiązujących w czasie terapii. Żeby zrozumieć to zjawisko, możemy sobie wyobrazić różnicę w pracy pomiędzy szefem, który nie wie, czego chce, niejasno nam tłumaczy swoje oczekiwania, nie stawia nam żadnych wymagań, a potem się złości, że coś nie zostało zrobione, a szefem, który bardzo jasno komunikuje nam, czego chce, a na dodatek w momencie, kiedy wywiązujemy się z powierzonego zadania, daje nam wspaniałe nagrody czy premie. Pytanie do czytelników: który zakład pracy by państwo wybrali?

Używa pani często terminu „wzmacnianie”. Proszę przybliżyć jego znaczenie. Jak SAZ wykorzystuje je w pracy terapeutycznej?

Dr Nela Grzegorczyk-Dłuciak: Wzmacnianie, czyli nagradzanie tego, co prawidłowe. Terapeuta poszukuje tego, co jest bardzo atrakcyjne dla naszego podopiecznego i następnie zaczyna udzielać uczniowi tej rzeczy (może to być przekąska, zabawka, gra, etc.) po wystąpieniu takich reakcji, których poziom chce podnieść. Terapeuta dostarczając nagród, zaczyna być jednoznacznie, w przyszłości z nimi kojarzony. W percepcji ucznia staje się on niejako „przepustką do nagród”. To właśnie dlatego uczniowie kochają terapię behawioralną. Terapeuta pomaga im znaleźć się w przewidywalnym i atrakcyjnym z powodu wzmocnień świecie.

Jak dobiera się nagrody?

Dr Nela Grzegorczyk-Dłuciak: Zestawy nagród są dobierane indywidualnie do każdego podopiecznego, bo tak naprawdę każdy jest inny i każdego inna rzecz będzie motywowała do pracy. Dzieje się to poprzez dokładną obserwację i precyzyjny dobór nagrody oraz przez wywiad z rodzicami lub opiekunami dziecka.

Co wyróżnia Stosowaną Analizę Zachowania (SAZ) spośród innych nurtów terapeutycznych?

Dr Nela Grzegorczyk-Dłuciak: Zdecydowanie najistotniejszą cechą jest jej skuteczność. To właśnie ten wyróżniający element dosłownie uwiódł mnie ponad dwadzieścia lat temu, gdy bardzo szybko dostrzegłam, że problemy moich uczniów mogą być przepracowane w bardzo krótkim czasie (mówię o problemach, z którymi się zmagałam latami, zanim poznałam SAZ). To był ten moment, kiedy poczułam, że dla mnie, nauczyciela i terapeuty, to wręcz etyczny wymóg, aby poznać tę metodę. Później związałam już z nią całą swoją pracę naukową oraz praktyczną w sensie terapeutycznym. Drugą wyróżniającą cechą SAZ jest fakt, iż pracować możemy z KAŻDYM. W każdym wieku i z każdą diagnozą. Przykładowo ostatnio moja praca i badania koncentrują się na osobach z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością, czyli sprzężoną z innymi formami niepełnosprawności intelektualnej, z mózgowym porażeniem dziecięcym (w cięższych formach, gdzie pacjent nie jest zdolny do wykonania żadnego ruchu). Naszymi podopiecznymi – poza szeroką grupą osób z autyzmem i zaburzeniami zachowania – są też osoby głucho-niewidome, osoby z ciężkimi zespołami genetycznymi, czy z zespołami wad wrodzonych.

Czym jest terapia w wydaniu Stosowanej Analizy Zachowania?

Dr Nela Grzegorczyk-Dłuciak: Terapia polega na uczeniu praktycznych i funkcjonalnych zachowań. Zaznaczam, że każdego zachowania możemy nauczyć. Terapia behawioralna to jest tak naprawdę nauka o uczeniu się człowieka, uczeniu spokojnego, społecznego zachowania, jak i wszystkich możliwych, przydatnych społecznie umiejętności. Jest tym, co każdy z nas wykorzystuje każdego dnia, odnosząc się do swojego dziecka, rozmawiając ze swoim szefem, kontaktując się z domownikami i wypracowując pewne schematy zachowania. Różnica pomiędzy tym, co robimy na co dzień, a tym co robią terapeuci behawioralni, polega na jednej podstawowej zmiennej, a mianowicie: my to robimy bardzo systematycznie, bardzo regularnie monitorując przebieg danego działania, którego się podejmujemy oraz badamy jego skutki.

Najczęściej rekomendowaną w USA przez uznanych psychiatrów i psychologów formą terapii zaburzeń ze spektrum autyzmu jest Stosowana Analiza Zachowania (tzw. terapia behawioralna- SAZ).

Czym jest zachowanie?

Dr Nela Grzegorczyk-Dłuciak: Zgodnie z definicją, to każda reakcja na bodziec płynący z otoczenia. Innymi słowy: wszystko to, co robimy, jest zachowaniem. Aby to zrozumieć, najprościej wyjaśnić można, że zachowanie to wszystko, co spełnia tzw. „test nieboszczyka”, czyli najprościej: zachowanie jest tym, czego nieboszczyk nie może zrobić.

Często SAZ, jako nurt behawioralny jest kojarzony ze skutecznym narzędziem w pracy nad zachowaniami trudnymi u dzieci autystycznych, takimi jak samookaleczenia, czy inne formy agresji. Czy są jeszcze inne obszary zastosowań Stosowanej Analizy Zachowania?

Dr Nela Grzegorczyk-Dłuciak: Zgodnie z celami głównymi SAZ, terapeuci behawioralni koncentrują się na 3 zadaniach:

• rozwijaniu zachowań deficytowych (czyli takich, które pozostają w deficycie w stosunku do normy dla wieku),
• eliminowaniu zachowań trudnych,
• generalizacji i utrzymaniu efektów terapii w czasie (czyli sprawieniu, by nabyta umiejętność mogła być wykorzystywana przez ucznia w każdym czasie, w każdym miejscu i przy każdej osobie).

Badania naukowe prowadzone od lat 80 nad zastosowaniem terapii behawioralnej (SAZ) pokazują szeroki wachlarz skutecznych narzędzi do osiągania tych celów. Najbardziej spektakularne statystyki świadczące o skuteczności SAZ to 100% sukcesów w pracy z dziećmi nad uzyskaniem komunikacji we wczesnej interwencji, w tym około 85% wywołanej mowy werbalnej. Inne spektakularne wskaźniki mówią o „wprowadzalności” dzieci poddanych wczesnej interwencji behawioralnej do grup rówieśniczych (przedszkole lub szkoła masowa). W takim przypadku wskaźnik ten to ok. 50%. Włączenie do grupy należy rozumieć jako osiągnięte na skutek wcześniejszej intensywnej pracy terapeutycznej, przy umiejętnościach adaptacyjnych na takim poziomie, że różnice nie są zauważalne pomiędzy dzieckiem neurotypowym (zdrowym), a dzieckiem z autyzmem. Dlatego właśnie mówiłam, że skuteczność jest jedną z najmocniejszych stron SAZ.

Stosowana analiza zachowania (SAZ) od dziesięcioleci służy poprawianiu jakości życia dzieci i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz innymi dysfunkcjami. (SAZ) – dyscyplina naukowa skoncentrowana na utrwalaniu pozytywnych, społecznych i adaptacyjnych zachowań poprzez wprowadzanie w bezpośrednim środowisku podopiecznego zmian, które skutecznie angażują do go do podejmowania zdrowych i korzystnych dla niego zachowań przy jednoczesnym redukowaniu zachowań trudnych.

Kiedy rodzic powinien rozpocząć terapię dziecka?

Dr Nela Grzegorczyk-Dłuciak: Odpowiedź jest prosta. Im wcześniej zaczniemy terapię, tym lepiej, a najlepiej
to zrobić natychmiast, kiedy zauważymy problem, nawet przed momentem diagnozy. Przytoczone wcześniej dane dotyczą dzieci, u których zaczęto wczesną interwencję przed 4. rokiem życia i prowadzono ją bez przerwy, czy zmiany nurtu terapeutycznego. Dlatego istotne jest, aby zacząć terapię jak najwcześniej. Ważne, by to podkreślać, bo częstokroć proces diagnozy jest długotrwały, a rodzice i specjaliści zwlekają z rozpoczęciem terapii do momentu jej postawienia. W takiej sytuacji dziecko i tarepeuci behawioralni tracą cenny czas. Przepustką do rozpoczęcia terapii musi być zauważenie problemu. Tym problemem może być to, że dziecko nie komunikuje się, że przedłuża się trening czystości (zakończenie noszenia pampersów), pojawiające się ataki złości, wybiórczość jedzenia lub całkowita odmowa. To wszystko są problemy. I z każdym z nich możemy pracować. I przepracować, czyli zniwelować go!

Dzieje się tak, gdyż dla terapeuty determinantem pracy z dzieckiem jest analiza funkcjonalna, czyli ocena problemu jako zdiagnozowanie różnic pomiędzy rozwojem neurotypowym (prawidłowym) a stanem naszego podopiecznego. Ta cała przestrzeń, którą widzimy tu i teraz, a tym co powinno być zgodnie z normą rówieśniczą, stanowi obszar naszych oddziaływań. Im młodsze dziecko trafi do terapii, tym ta różnica jest mniejsza. To najlepiej obrazuje fakt, jak ważna jest wczesna interwencja behawioralna. Im wcześniej rozpoczniemy pracę z problemem, tym mniej jest on utrwalony i mniejszą przepaść mamy wtedy do „zakopywania”.

Jest pani superwizorem Niepublicznych Szkół „UMIEM” w Krakowie. Miałem przyjemność obserwowania pracy całego zespołu przez trzy dni. To co wywarło na mnie ogromne wrażenie, to przypadek chłopca o imieniu Albert, który trafił do was trzy lata temu z poważnymi obrażeniami twarzy, w kasku ochronnym i ze związanymi rękoma. Widząc chłopca, który w ciszy i ze skupieniem wykonuje pracę zleconą przez terapeutę, nie mogłem uwierzyć, że mówimy o tej samej osobie.

Dr Nela Grzegorczyk-Dłuciak: Od 18 lat prowadzimy szczególną formę naszych działań pod nazwą zespół interwencji kryzysowej i w ramach tej formy organizujemy intensywną pomoc terapeutyczną osobom, które znalazły się w szczególnie trudnej sytuacji życiowej. Najczęściej to jest autoagresja, destrukcja i agresja lub jest to związane ze skrajnym zaniedbaniem ze strony opiekunów, jeżeli chodzi o umiejętności przydatne w życiu codziennym. Zazwyczaj są to osoby długo hospitalizowane w innych ośrodkach terapeutycznych. W przypadku Alberta, który z powodu wysokiej autoagresji był wiązany przez 5 lat tak mocno, że nie mógł wykonywać celowych ruchów (także w szkole), nasza pierwsza, najintensywniejsza praca terapeutyczna trwała tydzień, a następnie rozpoczęła się codzienna, 2-letnia nauka w szkole UMIEM. Dziś Albert komunikuje się, sprząta, gotuje i pracuje wraz z kolegami. To bardzo cieszy! Za każdym razem! Gdy mówię o sytuacjach trudnych, związanych z trudnymi zachowaniami, to mam przed oczami wielu naszych podopiecznych. Chyba najbardziej szczególnym dla mnie spośród nich był jednak Damian, który trafił do nas w wieku 19 lat, po 4 latach codziennego zabezpieczania pasami bezpieczeństwa. Już po zaledwie 2 tygodniach pracy osiągnęliśmy stan, który spowodował, że od października 2012 r. już ani jednego dnia nie spędził w pasach.

Jak widać, nie boimy się nawet najbardziej skrajnych sytuacji, w których zazwyczaj jesteśmy ostatnią deską ratunku dla rodziców, dziecka i szkoły, z której ten podopieczny do nas trafia.

To co widziałem i słyszałem w szkole, w stowarzyszeniu, jest faktycznie zdumiewające. Ale życie nie jest takie piękne i zdarzają się również porażki. Czy i w przypadku waszego stowarzyszenia po prostu nie udało się komuś pomóc?

Dr Nela Grzegorczyk-Dłuciak: Przez cały ten okres ponad 20 lat tylko raz musieliśmy zaprzestać działań w ramach zespołu interwencji kryzysowej, gdy rodzice postanowili wybrać inne środki zaradcze. Z tego, co pamiętam, wybrali drogę farmakologiczną. Ale to był jeden, jedyny przypadek w naszej historii. Nie są mi znane losy tego dziecka.

Proszę opowiedzieć o swoich badaniach naukowych dotyczących dzieci z głębokimi i znacznymi zaburzeniami i dysfunkcjami.

Dr Nela Grzegorczyk-Dłuciak: Od roku 2019 rozpoczęłam kolejną pracę badawczą mającą na celu udowodnienie, że osoby z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością można uczyć efektywnie. Badania rozpoczęłam w pięciu ośrodkach na terenie kraju i dziś już mogę śmiało powiedzieć, że można te osoby efektywnie uczyć. Mam już „twarde” dane. Właściwie to pokusiłabym się o stwierdzenie, że nie ma osób z głęboką niepełnosprawnością, a jedynie osoby nienauczone. Inaczej nie umiem tego nazwać, niż w taki właśnie sposób. Wszystkie te osoby, niezależnie od wieku (od 3-24 lata) w momencie zastosowania SAZ odniosły bardzo duże sukcesy w uczeniu. Niektóre zaczęły się komunikować, opanowały umiejętności związane z sortowaniem i dopasowywaniem, czyli te umiejętności, które pojawiają się przed umiejętnościami szkolnymi czy związanymi z pracą. Wielu z badanych opanowało trening czystości, a znaczna grupa zaczęła się komunikować formami alternatywnymi. Są też dwie, u których pojawiła się mowa werbalna. U kilku naszych podopiecznych nastąpiły zmiany w diagnozie, „awansowały” z głębokiej niepełnosprawności intelektualnej na niepełnosprawność umiarkowaną.

Piotr Zawiliński – absolwent wydziału psychologii na Uniwersytecie SWPS w Warszawie. Były wyczynowy sportowiec, mistrz Polski w karate.