Jeszcze w latach 90. uważano autyzm za rzadko występującą chorobę. Szacowano wtedy, że zapada na nią zaledwie jedna na 2,5 tys. osób. Szacuje się, aktualnie, że zaburzenia ze spektrum autyzmu dotyczą nawet do 3 proc. populacji. Stosowana Analiza Zachowania od ponad 50 lat stanowi jedną z najlepszych, o ile nie najlepszą, z dostępnych metod terapii autyzmu. Ewa Kuliga należy do wiodących specjalistów w tej dziedzinie w Polsce. Rozmowa z nią pomoże nam zrozumieć, jak funkcjonuje dziecko autystyczne i przybliży ten nurt terapeutyczny oparty na naukowych podstawach. Rozmawia Piotr Zawiliński.

Szkoliła się pani w USA w Princeton Child Development Institute (PCDI).

Na początku mojej drogi zawodowej miałam możliwość odbywania kilkumiesięcznego stażu w PCDI w USA, który jest jednym z najlepszych behawioralnych ośrodków na świecie. Instytut zapewnia terapię opartą na Stosowanej Analizie Zachowania, pomoc i wsparcie osobom z diagnozą autyzmu w różnym wieku, począwszy od wczesnej interwencji, a skończywszy na programach dla osób dorosłych, Prowadzi również wiele programów badawczych dotyczących efektywnych modeli interwencji.

Mówi się, że Stosowana Analiza Zachowania (SAZ) jest analityczna. Co kryje się za tym stwierdzeniem?

W SAZ opieramy się głównie na dowodach i danych naukowych. Są to nie tylko dowody, o których możemy przeczytać w literaturze naukowej, czyli badania prowadzone na dużą skalę i obejmujące dużą liczbę osób, ale też małe, codzienne badania dotyczące przebiegu terapii u każdego z naszych podopiecznych. Ze względu na to, że prowadzimy dokładny pomiar zachowań możemy przeanalizować postępy naszego ucznia. Możemy odpowiedzieć na pytanie, co spowodowało zmianę w zachowaniu, jak również podjąć odpowiednią decyzję dotyczącą dalszego kierunku terapii. Prowadzenie szczegółowej dokumentacji przebiegu terapii pozwala nam podejmować trafne decyzje co do kolejnych celów terapeutycznych. Dzięki temu mamy jasny obraz tego, czy uczeń robi postępy w obrębie nabywania nowych umiejętności, jak też i tego, czy zmniejsza się występowanie zachowań trudnych.

Analityk zachowania dokładnie wie co robi?

Zgadza się. Dzięki temu, że prowadzimy dokładny pomiar zachowań, możemy z pełną odpowiedzialnością odpowiedzieć na pytanie, czy zachowanie naszego pacjenta zmieniło się i dlaczego tak się stało. Odpowiedź na to pytanie nie wynika z naszego subiektywnego przekonania, a z obiektywnych danych uzyskanych w toku terapii i dzięki prowadzonej dokumentacji. Pozawala nam więc na kontynuowanie tych oddziaływań, które przynoszą oczekiwane i pozytywne zmiany, a z drugiej strony – pozwala nam zaprzestać kontynuować te oddziaływania, które są nieefektywne.

Rozumiem, że w pracy analityka zachowania przypadek rzadko jest determinantem zmian.

Zarówno w pracy terapeutycznej, jak też i w życiu naszego pacjenta nic nie dzieje się przez przypadek. Zachowanie zależne jest od tego, co się wydarzyło w środowisku. To właśnie bodźce środowiskowe powodują, że jedne zachowania pojawiają się częściej, a inne coraz rzadziej. Każde zachowanie możemy odnieść do podstawowego paradygmatu ABC zachowania, który odpowie nam na pytanie, „dlaczego” wystąpiło.

Co to jest ABC zachowania?

Jest to podstawowy paradygmat, w oparciu o który możemy zarówno zrozumieć zachowanie, jak też i odpowiedzieć na pytanie, dlaczego ono się pojawia, czy też jest powtarzane. Paradygmat daje nam odpowiedź na pytanie, w jakim kontekście pojawiło się dane zachowanie, co je poprzedziło, a co pojawiło się w jego konsekwencji. Zrozumienie zachowania jest kluczowe dla dalszej interwencji.

mgr Ewa Kuliga

Dyrektor ZNSS „Umiem” w Krakowie oraz NSPS UMIEM – magister psychologii UJ, logopeda, oligofrenopedagog, wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Terapii Behawioralnej, członek Stowarzyszenia PERSONA na Rzecz Promocji i Ochrony Zdrowia Psychicznego.

Od 2000 r. pracuje z osobami z zaburzeniami rozwojowymi. W 2002 r., odbyła kilkumiesięczny staż w Princeton Child Development Institute w USA. Od 2003 r., prowadzi kursy i szkolenia z zakresu Stosowanej Analizy Zachowania w ramach Polskiej Licencji Terapeuty Behawioralnego oraz zajęcia na Uniwersytecie SWPS. Psycholog w Ośrodku Wspierania Rodziny i Ośrodku Interwencji Kryzysowej w Raciborzu, kierownik Ambulatorium Terapii Behawioralnej PSTB oraz Zespołu Interwencji Kryzysowej PSTB.

Uczestniczka wielu szkoleń o tematyce behawioralnej, m.in. PECS (I,II, Nauczanie 9 krytycznych umiejętności porozumiewania się), VB-MAPP, Nauczanie precyzyjne, absolwentka studiów podyplomowych z zakresu Stosowanej Analizy Zachowania na Uniwersytecie SWPS w Katowicach. Uczestniczka i prelegentka wielu ogólnopolskich i międzynarodowych konferencji dotyczących pracy z osobami z autyzmem oraz Stosowanej Analizy Zachowania. Współautorka projektu NCBiR „SYSABA – Systemu wsparcia ośrodków behawioralnych pracujących z osobami dotkniętymi zaburzeniami rozwojowymi” stanowiącego nowy, elektroniczny standard dokumentacji behawioralnej.

Czy Stosowana Analiza Zachowania jest szansą na samodzielność u dzieci autystycznych?

Z całą pewnością można tak powiedzieć. SAZ jest rzeczywiście szansą dla wielu naszych podopiecznych na samodzielność, na godne i niezależne życie. Ze względu na to, że skupia się na uczeniu zachowań funkcjonalnych zwiększa prawdopodobieństwo opanowania wszystkich tych umiejętności, dzięki którym samodzielność będzie możliwa.

W takim razie porozmawiajmy o dowodach naukowych i badaniach.

Istnieje wiele badań wskazujących na to, iż SAZ ma narzędzia, dzięki którym można skutecznie kształtować nowe umiejętności, jak też i radzić sobie z zachowaniami trudnymi. Wiele badań naukowych nad zastosowaniem terapii behawioralnej, które były prowadzone od lat 80. XX wieku, wskazuje na sukces w zakresie wywołania komunikacji czy też wprowadzania do grup rówieśniczych.

Dlaczego komunikacja u dzieci zaburzonych jest tak ważna?

Wielu z naszych podopiecznych w momencie gdy do nas trafia, ma trudności w zakresie komunikowania się, bądź też nie komunikuje się w sposób akceptowalny społecznie. Niski poziom umiejętności komunikacyjnych z jednej strony skutkuje trudnościami w rozwoju społecznym, a z drugiej często powoduje wzrost zachowań trudnych. Bardzo często obserwujemy spadek w obrębie zachowań niepożądanych w momencie, w którym podopieczny uzyskuje narzędzie, dzięki któremu może wyrażać swoje potrzeby i może komunikować się w sposób zrozumiały dla innych osób.

Co robi pacjent, który nie umie się komunikować?

Przeważnie angażuje się w zachowania, które zakłócają codzienne funkcjonowanie, począwszy od płaczu, krzyku, a skończywszy na zachowaniach niebezpiecznych i zagrażających pacjentowi lub osobom z najbliższego otoczenia.

Jaka jest najbardziej pesymistyczna wersja życia dziecka autystycznego, które nie umie się komunikować?

Scenariuszy może być wiele, ale brak umiejętności komunikowania się, który często przejawia się poprzez zachowania samouszkadzające typu: uderzanie pięścią w głowę, gryzienie swoich rąk czy zachowania niebezpieczne ukierunkowane na swoich opiekunów lub terapeutów, może kończyć się trwałymi i ciężkimi uszkodzeniami ciała, a w sytuacji nieskontrolowania tych zachowań, może skutkować pobytem w instytucji lub też hospitalizacją.

Słysząc wyraz „hospitalizacja” mam skojarzenia związane z opieką i bezpieczeństwem. Co w rzeczywistości się za tym kryje?

Przeważnie, niestety, funkcjonowanie w środowisku, w którym jest się całkowicie zależnym od innych osób. Przebywanie poza domem, w zamknięciu, w środowisku bardzo instytucjonalnym. Pobyt w szpitalu psychiatrycznym, w którym nie można o sobie decydować. W środowisku, w którym często jedyną, przeważnie nieskuteczną, formą terapii jest farmakoterapia. I w środowisku, w którym z różnych powodów nie prowadzi się terapii mającej na celu uczenia funkcjonalnych umiejętności. W większości warunki panujące w szpitalach psychiatrycznych ani nie odpowiadają potrzebom pacjentów, ani nie spełniają wymogów nowoczesności.

Co by pani poradziła rodzicowi, który właśnie otrzymał diagnozę autyzmu?

Aby dokładnie przeanalizował wszystkie dostępne na rynku metody terapii i w swoim wyborze kierował się kryterium efektywności oddziaływań terapeutycznych. A także, żeby nie obawiał się zadawać terapeutom pytań „po co” i „dlaczego” w danym momencie pracuje się nad daną umiejętnością i w jaki sposób ma to wpłynąć na rozwój dziecka.

Na ratunek autyzmowi – naukowo i skutecznie

Metody terapii oparte na SAZ należą do metod opartych na dowodach, dlatego też są szansą na samodzielne i niezależne funkcjonowanie. Należy jednak pamiętać o tym, że na osiągany sukces składa się wiele czynników. Należy do nich m.in. rozpoczęcie terapii we wczesnym okresie życia, praca z wykorzystaniem metod opartych na dowodach, do których należy SAZ, intensywność oddziaływań terapeutycznych, współpraca wszystkich osób tworzących zespół terapeutyczny, spójność oddziaływań, ale także poziom funkcjonowania, czy nasilenie zaburzeń. Terapia z wykorzystaniem Stosowanej Analizy Zachowania jest szansą dla naszych podopiecznych na bycie na tyle samodzielnym, na ile jest to możliwe. Jest alternatywą, dzięki której smutny scenariusz nie musi się spełnić.

Co dalej, gdy uporamy się z komunikacją?

Zapytałabym raczej o to, co powinno być celem terapeutycznym oprócz komunikacji, dlatego, że terapia powinna być realizowana w wielu zaburzonych obszarach jednocześnie. Bardzo istotne jest uczenie tych umiejętności, które będą wykorzystywane w codziennym funkcjonowaniu, będą ważne dla całej rodziny, będą ułatwiały funkcjonowanie społeczne, a przede wszystkim – będą kształtowały samodzielność.

W Niepublicznych Szkołach UMIEM skupiamy się na uczeniu tych wszystkich umiejętności, które wynikają z diagnozy funkcjonalnej, opierają się na mocnych stronach i wspierają szeroko rozumianą niezależność. Oczywiście skupiamy się na edukacji szkolnej, uczeniu umiejętności społecznych, ale również kładziemy nacisk na umiejętności, dzięki którym kontrola rodzica czy terapeuty jest coraz
mniej konieczna.

Piotr Zawiliński – absolwent wydziału psychologii na Uniwersytecie SWPS w Warszawie. Były wyczynowy sportowiec, mistrz Polski w karate.

Zamów najnowsze wydanie „Mojej Harmonii Życia”.
W wersji papierowej lub e-wydania!